ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Η (σπάνια) 29η Φεβρουαρίου αποτελεί την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Έξι με οκτώ χιλιάδες οι διαφορετικές σπάνιες παθήσεις που πλήττουν έως και 30 εκατομμύρια Ευρωπαίους.

Της Βασιλικής Αγγουρίδη

Οζώδης σκλήρυνση, κερατόκωνος, λύκος, νόσος Addison, αμυλοείδωση, σύνδρομο Costello, αραχνοδακτυλία, ναρκοληψία αλλά και ρευματοειδής αρθρίτιδα, νόσος Crohn, κυστική ίνωση, μεσογειακή αναιμία, συγγενής καρδιοπάθεια, αιμοφιλία, εγκεφαλίτιδα, σκλήρυνση κατά πλάκας. Αυτές είναι κάποιες ελάχιστες, άλλες περισσότερο και άλλες λιγότερο γνωστές, από τις σπάνιες παθήσεις που πλήττουν μερικούς ή μερικές χιλιάδες ασθενών και στη χώρα μας.

Έξι με οχτώ χιλιάδες υπολογίζεται ο αριθμός των σπάνιων παθήσεων, που εκτιμάται ότι πλήττουν έως και 1 εκατομμύριο Έλληνες και έως και 30 εκατομμύρια Ευρωπαίους. Το 80% των νόσων αυτών είναι γενετικής προέλευσης και χρόνιες.

Σπάνια πάθηση θεωρείται η νόσος που πλήττει μικρό ποσοστό ασθενών, συγκεκριμένα λιγότερο από ένα στις δύο χιλιάδες πολιτών και έτσι κάποιες από τις νόσους αυτές μπορεί να αφορούν σε ένα μικρό αριθμό ασθενών, ενώ κάποιες άλλες πλήττουν έως και 245 χιλιάδες άτομα. Έτσι, ενώ μόνο μια σπάνια νόσος μπορεί να αφορά σε έναν άνθρωπο στις 50 χιλιάδες, συνολικά οι πάσχοντες από σπάνιες παθήσεις αποτελούν το 6 με 8% του ευρωπαϊκού πληθυσμού.

Παγκόσμια ημέρα Σπάνιων Παθήσεων η σημερινή και σε σχεδόν σε όλο τον κόσμο πραγματοποιούνται εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης των πολιτών γύρω από τις σπάνιες νόσους αλλά και την ανάγκη ανάπτυξης και προώθησης των λεγόμενων «ορφανών» φαρμάκων.

Τα «ορφανά» είναι φάρμακα που συμβάλλουν στη διάγνωση, πρόληψη και θεραπεία σοβαρών σπάνιων παθήσεων. Οι φαρμακευτικές εταιρείες δεν είναι πρόθυμες να αναπτύξουν τέτοια φάρμακα, καθώς υπό φυσιολογικές συνθήκες αγοράς οι αναμενόμενες πωλήσεις δεν είναι ικανές να καλύψουν το κόστος παραγωγής και εμπορίας. Το κενό καλύπτεται με την παροχή κινήτρων προς φαρμακοβιομηχανίες για να αναπτύξουν «ορφανά φάρμακα, διαδικασία θεσμοθετημένη και από το κοινοτικό δίκαιο.

Στην Αθήνα, η Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων διοργανώνει εκδήλωση με θέμα «Σπάνιοι αλλά μαζί δυνατοί» στο Ίδρυμα Ευγενίδου (περισσότερες πληροφορίες θα βρείτε στο www.pespa.gr).